स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी: मांसपेशियों के विफल होने पर कैसे रहें?
अनेक वस्तुओं का संग्रह / / September 08, 2021
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वाली लड़की दूसरों के रवैये, आत्म-साक्षात्कार और निरंतर संघर्ष के बारे में है।
एक औसत व्यक्ति को एक पूर्ण, सुखी जीवन के लिए एक व्हीलचेयर एक बड़ी बाधा प्रतीत होती है। लेकिन यह जरूरी नहीं कि सच हो।
हमने उस नायिका से बात की, जिसकी कहानी साबित करती है कि सब कुछ उसके अपने मूड और अपने प्रियजनों के समर्थन पर निर्भर करता है।
अनास्तासिया पोडसेवालोवा को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी है, जो एक लाइलाज आनुवंशिक बीमारी है जिसमें तंत्रिकाओं से कंकाल की मांसपेशियों तक संकेतों का संचरण बाधित होता है। नतीजतन, एक व्यक्ति धीरे-धीरे चलने, अपने शरीर को नियंत्रित करने, स्वतंत्र रूप से बैठने, खाने, निगलने और सांस लेने की क्षमता खो देता है।
अब अनास्तासिया 32 साल की हो गई हैं। उसका एक पति, दोस्त, एक नौकरी जिसे वह प्यार करती है और जीवन का एक बड़ा प्यार है।
हमने सीखा कि उसने कैसा महसूस किया, धीरे-धीरे चलने की क्षमता खो दी, उसका जीवन कैसे बदल गया और निराशा न करने में क्या मदद करता है।
अनास्तासिया पोडसेवालोवा
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी वाली लड़की
"एक कारखाने के रूप में मेरी बीमारी"
मैं स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के साथ पैदा हुआ था, इसलिए मेरे पास ऐसा क्षण नहीं था जो मेरे जीवन को पहले और बाद में विभाजित कर सके।
एसएमए एक मकड़ी की तरह है जो हर दिन अधिक से अधिक शिकार को गतिहीनता के जाल में लपेटती है। यह मेरे साथ एक बार में नहीं हुआ, यह मेरी याददाश्त में नहीं रहा और यह उतनी बुरी तरह से आहत नहीं हुआ जितना कि दुर्घटना के बाद व्हीलचेयर में बैठने वाले लोगों के साथ होता है, उदाहरण के लिए।
एसएमए धीरे-धीरे और लगभग अगोचर रूप से पहुंचता है। 7 साल की उम्र में भी मैं चलता था, लेकिन अब सीढ़ियाँ नहीं चढ़ता था। 11 बजे मैं नहीं चला, लेकिन मैं अभी भी सीधा बैठा था। 16 साल की उम्र में, स्कोलियोसिस खुद प्रकट हुआ, लेकिन मैं खुद बिस्तर पर लुढ़क रहा था। 20 साल की उम्र में मैं अपना पैर नहीं मोड़ सका, लेकिन जब मैं एक मग पकड़े हुए था। 30 साल की उम्र में मैं एक स्ट्रॉ के माध्यम से पीता हूं, लेकिन मैं अभी भी एक गैर-आक्रामक कृत्रिम वेंटिलेशन डिवाइस के बिना सांस लेता हूं।
मेरी बीमारी एक फ़ैक्टरी सेटिंग की तरह है: मुझे शुरू में पता था कि मेरी मांसपेशियां कमजोर हो रही हैं और किसी दिन मैं चलना बंद कर दूंगा। इसलिए उन्होंने बचपन से ही स्वतंत्रता के लिए प्रयास किया, खूब पढ़ाई की और दी गई परिस्थितियों में यथासंभव जीने की कोशिश की।
फोटो: अनास्तासिया पोडसेवालोवा का व्यक्तिगत संग्रह
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी: मांसपेशियों के विफल होने पर कैसे रहें?
फोटो: अनास्तासिया पोडसेवालोवा का व्यक्तिगत संग्रह
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी: रोग कैसे गति को दूर करता है
परिवार ने मुझसे डायग्नोसिस नहीं छिपाया, लेकिन वे पूरी तरह से यह नहीं बता सके कि मेरा क्या होगा। उदाहरण के लिए, मुझे किसी ने नहीं बताया कि स्कोलियोसिस विकसित हो जाएगा, जिसके कारण सांस लेना मुश्किल होगा, हालांकि यह एक विशिष्ट जटिलता है।
मुझे ऐसा लगता है कि माता-पिता को स्वयं पर्याप्त जानकारी नहीं थी। केवल हाल के वर्षों में उन्होंने एसएमए के बारे में जोर से और वैज्ञानिक रूप से बोलना शुरू किया है। 1990 के दशक में, जब मैं बच्चा था, हर न्यूरोलॉजिस्ट नहीं जानता था कि ऐसी कोई बीमारी है। और जो जानते थे उन्होंने माता-पिता से कहा कि कोई दवा नहीं है और दिखाई नहीं देगी, बच्चा एक गहरा विकलांग व्यक्ति होगा।
सौभाग्य से, माँ और पिताजी और अन्य किसी भी रिश्तेदार ने मेरे साथ ऐसा व्यवहार नहीं किया।हम बस रहते थे और समस्याओं को हल करते थे जैसे वे आते थे। अगर हमारे पास स्कूल जाने की ताकत नहीं है, तो हम इसे लेकर चलेंगे। यदि आप सीढ़ियां नहीं चढ़ सकते हैं, तो हम रैंप के साथ आएंगे।
अब मैं समझता हूं कि न केवल रोजमर्रा की जिंदगी में, बल्कि मनोवैज्ञानिक रूप से भी माँ और पिताजी के लिए यह मुश्किल था। आप किसी को यह देखने की इच्छा नहीं करेंगे कि आपका स्वस्थ दिखने वाला बच्चा प्राथमिक आंदोलनों की क्षमता कैसे खो देता है: कल वह कूद गई, और आज वह गिर गई और अपने आप नहीं उठ सकती। बेशक, वे मेरे लिए डरते थे और मेरे भविष्य के बारे में चिंतित थे, लेकिन उनके पास यह समझदारी थी कि वे मुझे अत्यधिक सुरक्षा के साथ गला घोंट न दें।
"ग्रह का प्रत्येक चालीसवाँ निवासी SMA का स्वस्थ वाहक है"
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी SMN1 जीन को नुकसान के कारण होता है। नतीजतन, व्यक्ति प्रोटीन का उत्पादन नहीं करता है जो मोटर न्यूरॉन्स को खिलाता है।
मोटर न्यूरॉन्स मानव रीढ़ की हड्डी का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हैं। उनसे, लंबी नसों के साथ, कंकाल की मांसपेशियों को संकेत मिलता है। यदि मोटर न्यूरॉन को पर्याप्त प्रोटीन नहीं मिलता है, तो यह जल्दी से "थक जाता है"। उसे अपने लिए और उस आदमी के लिए काम करना होगा। "थकान" से कुछ मोटर न्यूरॉन्स पूरी तरह से मर जाते हैं, और बाकी लोड बढ़ जाते हैं, और वे अब कंकाल की मांसपेशियों को संकेत नहीं भेज सकते हैं।
मांसपेशियां बिना काम के रह जाती हैं, क्योंकि कोई उन्हें कुछ करने के लिए नहीं कहता, वे आकार में कम हो जाती हैं और धीरे-धीरे मर भी जाती हैं।
अच्छी खबर यह है कि मनुष्यों में SMN2 जीन भी होता है, जो SMN1 की नकल करता है। यह गैर-कार्यात्मक प्रोटीन और सामान्य प्रोटीन की थोड़ी मात्रा का उत्पादन करता है जो मोटर न्यूरॉन्स की अनुमति देता है एक व्यक्ति भुखमरी राशन पर जीवित रहने के लिए, और एसएमए के साथ एक व्यक्ति अपनी मोटर, निगलने और श्वसन का हिस्सा बनाए रखने के लिए कार्य।
ग्रह का प्रत्येक ४०वां निवासी एसएमए का स्वस्थ वाहक है। ऐसे लोगों नेलोगों के पास एसएमए / "एसएमए परिवार" फाउंडेशन क्यों है एक पूर्ण जीन और एक उत्परिवर्तन के साथ एक जीन। सामान्य प्रोटीन की आवश्यक मात्रा के उत्पादन और मोटर न्यूरॉन्स के समुचित कार्य के लिए एक पूर्ण जीन की उपस्थिति पर्याप्त है। तो एक जीन का वाहक एक सामान्य व्यक्ति से केवल एसएमए वाले बच्चे के होने के जोखिम में भिन्न होता है।
एक परिवार में इस बीमारी वाले बच्चे के जन्म के लिए, माता-पिता दोनों को ऐसे वाहक होने की आवश्यकता है। लेकिन फिर भी, २५% बच्चे स्वस्थ पैदा होते हैं, ५०% सिर्फ वाहक बने रहते हैं, एक उत्परिवर्तन प्राप्त करते हैं केवल माँ या पिता से जीन, और केवल 25% एसएमए के साथ पैदा होते हैं, दोनों से "टूटा" जीन विरासत में मिला है माता - पिता।
दुनिया में 11,000 बच्चों में से एक का जन्म होता हैरीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष का निदान और प्रबंधन: भाग 1: निदान, पुनर्वास, हड्डी रोग और पोषण संबंधी देखभाल के लिए सिफारिशें / न्यूरोमस्कुलर विकार एसएमए के साथकोई आधिकारिक आंकड़े नहीं हैं, लेकिन "SMA के परिवार" चैरिटी फंड के अनुसार, रूस में सालाना 200 से 300 ऐसे मामले होते हैं। अब हमारे देश में लगभग 7000 एसएमए हैं।
स्पाइनल पेशी शोष पृथक हैरीढ़ की हड्डी में पेशीय शोष का निदान और प्रबंधन: भाग 1: निदान, पुनर्वास, हड्डी रोग और पोषण संबंधी देखभाल के लिए सिफारिशें / न्यूरोमस्कुलर विकार चार प्रकार जो अलग-अलग उम्र में दिखाई देते हैं।
SMA I (वेर्डनिग-हॉफमैन रोग) तब प्रकट होता है जब कोई बच्चा 0 से 6 महीने का होता है। ऐसे बच्चे अकेले नहीं बैठ सकते। रोग के प्राकृतिक पाठ्यक्रम में, उनमें से 92% की मृत्यु दो वर्ष की आयु से पहले हो जाती है।
एसएमए II (डुबोवित्सा रोग) का निदान 6 से 18 महीने के बीच किया जाता है। ऐसे बच्चे कभी भी अपने आप खड़े नहीं हो सकते, लेकिन बैठ सकते हैं। उनकी जीवन प्रत्याशा दो वर्ष से अधिक है।
एसएमए III (कुगेलबर्ग-वेलेंडर रोग) मेरा मामला है। एसएमए 18 महीने की उम्र में पता चला है। ऐसे रोगी सामान्य रूप से विकसित होते हैं और चलते हैं, लेकिन कुछ बिंदु पर रोग बढ़ने लगता है। वे स्वतंत्र रूप से चलना बंद कर देते हैं और बैठ जाते हैं। समय के साथ, जोड़ गतिशीलता खो देते हैं, स्कोलियोसिस प्रकट होता है, और श्वसन संक्रमण के बाद जटिलताओं का जोखिम बहुत अधिक होता है।
एसएमए IV मुख्य रूप से किशोरावस्था और वयस्कता के दौरान देखा जाता है। ऐसे लोग लंबे समय तक स्वतंत्र रूप से चलने की क्षमता नहीं खो सकते हैं।
सभी प्रकार के स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के साथ, रोगियों में बुद्धि होती है, वे अच्छी तरह से सीखते हैं और मेलजोल करते हैं।
"गाँव की एक लड़की की तरह, व्हीलचेयर में भी, वह पढ़ने के लिए शहर जाएगी।"
१ सितंबर १९९६ को मैं स्कूल गया। सच है, वह चली गई - यह जोर से कहा जाता है। फिर मैं बड़ी मुश्किल से चला: मेरे माता-पिता मेरे साथ कक्षा में गए, मुझे अपनी मेज पर बिठाया और स्कूल के बाद मुझे ले गए। लेकिन अवकाश के समय लड़कों के साथ दौड़े बिना भी, मैं खुश था, क्योंकि मुझे वास्तव में अध्ययन करना पसंद था।
ताकि आप समझ सकें कि ज्ञान की मेरी प्यास कितनी प्रबल है: पहली कक्षा से पहले, मेरे माता-पिता ने मेरे लिए एक झोला खरीदा, और मैं इसे पूरी गर्मियों में घर के चारों ओर ले गया, यह सोचकर कि मैं स्कूल जा रहा हूँ।
इस तथ्य के बावजूद कि बीमारी ने धीरे-धीरे अधिक से अधिक नए आंदोलनों को दूर कर दिया, मेरे पास एक खुशहाल बचपन और भयानक दोस्त थे।
भले ही मैं हर मिनट गिर गया, उन्होंने मुझे अपने साथ झोंपड़ियों में घसीटा, मेरे साथ हर तरह के यार्ड गेम खेले, मुझे बाइक पर घुमाया - संक्षेप में, उन्होंने ऐसा अभिनय किया जैसे मैं एक साधारण बच्चा था। और यह सबसे अच्छा है जो वे मेरे लिए कर सकते हैं।
5 वीं कक्षा में, कक्षाएं एक कार्यालय में नहीं, बल्कि अलग-अलग में आयोजित की जाने लगीं और मुझे गृह शिक्षा में स्थानांतरित कर दिया गया। यह तब था जब मैं आखिरकार घुमक्कड़ में आ गया। किशोरावस्था मेरे लिए एक बहुत ही निराशाजनक अवधि थी: मैं थोड़ा बाहर गया और अपना अधिकांश समय किताबें और पाठ्यपुस्तकें पढ़ने में बिताया।
स्कूल छोड़ने के बाद, मेरे माता-पिता ने मुझसे पूछा कि क्या मैं आगे पढ़ना चाहूँगी। ऐसा मत सोचो कि उन्होंने मुझ पर विश्वास नहीं किया, इसके विपरीत, वे मुझे सुपर इंटेलिजेंट मानते थे। हालाँकि, उन्हें बस इस बात का अंदाजा नहीं था कि गाँव की एक लड़की, व्हीलचेयर में भी, पढ़ने के लिए शहर की यात्रा कैसे करेगी।
और मुझे एक पल के लिए कोई संदेह नहीं था कि यह सब व्यवस्थित किया जा सकता है। मैंने उस समय एक लोकप्रिय इंटरनेट फ़ोरम पर एक सहायक की खोज पर एक विज्ञापन लिखा था, और बहुत जल्दी मुझे वह मिल गया जिसकी मुझे तलाश थी।
मैंने उल्यानोवस्क स्टेट यूनिवर्सिटी के कानून संकाय में प्रवेश किया। मैं एक वकील के रूप में काम करने नहीं जा रहा था, लेकिन उस समय पत्राचार संकायों का विकल्प छोटा था, और मैं उस स्थान पर गया जहाँ मुझे अपने मुख्य विषयों - इतिहास और सामाजिक अध्ययन में परीक्षा उत्तीर्ण करनी थी।
छह छात्र वर्ष एक सेमेस्टर की तरह बीत गए। मैं अपने दोस्तों के साथ फिर से भाग्यशाली था: मेरे समूह की लड़कियों ने हर चीज में मेरी मदद की, और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्होंने मेरे बिना एक भी क्रेडिट नहीं मनाया।
मैंने विश्वविद्यालय से सम्मान के साथ स्नातक किया।
फोटो: अनास्तासिया पोडसेवालोवा का व्यक्तिगत संग्रह
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"शारीरिक सीमाओं ने हमें हमेशा कड़ी मेहनत और बेहतर काम करने के लिए प्रेरित किया है।"
मेरे लिए समाज का एक पूर्ण सदस्य बनना अत्यंत महत्वपूर्ण था, न कि अपने रिश्तेदारों या राज्य के लिए बोझ बनना। इसलिए, मैंने स्कूल में काम करना शुरू कर दिया। पहले तो मैंने छात्रों के लिए टर्म पेपर और निबंध लिखे, फिर मुझे कॉपी राइटिंग में दिलचस्पी हो गई और स्टॉक एक्सचेंजों पर लेख लिखे, और इसके समानांतर मैंने दोस्तों के साथ पॉडकास्ट रिकॉर्ड करना शुरू किया।
इसलिए मैं लाइफहाकर लेशा पोनोमर के प्रकाशक से मिला, जिन्होंने मुझे संपादकीय बोर्ड में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया। ऐसा भी नहीं - उन्होंने मुझ पर एक लेखक के रूप में विश्वास किया, और विकास के रास्ते दिखाए। Lifehacker में काम करना एक अच्छा अनुभव है, एक वास्तविक पेशेवर विकास है। मैं हमेशा एलेक्सी और पूरी लाइफहाकर टीम दोनों का आभारी रहूंगा।
मेरे करियर का एक नया दौर तब शुरू हुआ जब मैं सबसे बड़े और, मेरी राय में, सबसे अच्छे ऑनलाइन स्कूल - फॉक्सफ़ोर्ड में शामिल हुआ। मैं एक छात्र सलाहकार के रूप में अंशकालिक नौकरी के लिए वहां आया था। सच कहूं तो मैंने कभी नहीं सोचा था कि बच्चों के साथ काम करना मेरे लिए इतना रोमांचक होगा।
किशोरों ने मुझे दो आवश्यक चीजें सिखाईं: अपनी भावनाओं से शर्मिंदा न होना और नई चीजों के लिए खुला होना।
लाइफहाकर और फॉक्सफोर्ड में समानांतर में कई वर्षों तक काम करने के बाद, 2018 में मैं अभी भी पूरी तरह से एक कंटेंट मार्केटर के रूप में फॉक्सफोर्ड में चला गया। अब मैं प्रचार संचार के लिए ग्रंथ लिखता हूं और एक UX लेखक के रूप में विकसित होने का प्रयास करता हूं। मैं वास्तव में अपने काम, परियोजनाओं, टीम का आनंद लेता हूं।
एसएमए ने मेरे पेशेवर विकास में हस्तक्षेप नहीं किया, इसके विपरीत, शारीरिक सीमाओं ने मुझे हमेशा कड़ी मेहनत और बेहतर काम करने के लिए प्रेरित किया है। मैं अच्छी तरह से समझता हूं कि शारीरिक शक्ति से जुड़े श्रम बाजार का एक बड़ा हिस्सा मेरे लिए बंद है। और मैं एक पेंशन पर बिल्कुल भी नहीं रहना चाहता। इसके अलावा, मेरा एक परिवार है।
"लोग खुलेआम मुझे घूर रहे थे और उंगलियां उठा रहे थे।"
बचपन में मैं एक छोटे से गाँव में रहता था जहाँ हर कोई एक दूसरे को जानता है। माता-पिता को अवांछित सलाह सुननी पड़ी और यहां तक कि एक से अधिक बार फटकार भी लगाई। मेरी माँ को एक बार कहा गया था कि बच्चा बीमार था क्योंकि उसने देर से जन्म दिया - 31 साल की उम्र में। और, ज़ाहिर है, हर दूसरा व्यक्ति एक मरहम लगाने वाले का पता देने का प्रयास करता है जो "निश्चित रूप से मदद करेगा"।
और मुझे व्हीलचेयर में सड़क पर अपनी पहली उपस्थिति अच्छी तरह से याद है: लोग अपनी भावनाओं को नियंत्रित नहीं कर सके, उन्होंने खुले तौर पर मुझे देखा और अपनी उंगलियों की ओर इशारा किया।
क्या इसने मुझे चोट पहुंचाई? नहीं, मैं बल्कि गुस्से में था और सबसे अहंकारी को परेशान कर रहा था: "मुड़ जाओ, तुम अपना सिर घुमाओगे।"
लेकिन जब मैं गया, तब तक मेरे गांव में विकलांगों को देखकर किसी को आश्चर्य नहीं हुआ था। वे शायद मुझे वहां एक चुपके मानते हैं, क्योंकि मैंने कई बार दुकानों और विभिन्न संस्थानों में रैंप की कमी और अभेद्य प्रतिबंधों के बारे में शिकायतें लिखी हैं। लेकिन अब हर शहर में मेरे पैतृक गांव जैसा बाधा रहित वातावरण नहीं है। इस पर गर्व है।
मैं बहुत यात्रा करता हूं और मेरी राय में, शहरों की पहुंच के साथ स्थिति बेहतर के लिए बदल रही है। यहां तक कि सभी रेलवे स्टेशनों और सभी हवाईअड्डों पर गतिशीलता सहायता सेवाएं दिखाई देने से भी बहुत कुछ पता चलता है। वैसे ये सिर्फ विकलांगों की ही नहीं बल्कि बुजुर्ग, गर्भवती महिलाओं की भी मदद करते हैं.
व्हीलचेयर में एक व्यक्ति के लिए पहुंच के मामले में मास्को लगभग स्वर्ग है। प्रांतों में, चीजें बदतर हैं, लेकिन उल्यानोवस्क में भी, लो-फ्लोर बसें और ट्राम दिखाई दी हैं, क्रॉसिंग पर धीरे-धीरे प्रतिबंध हटा दिए जा रहे हैं, और सामान्य रैंप बनाए जा रहे हैं।
बेशक, अभी भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है। उदाहरण के लिए, रूसी को हराने के लिए "और ऐसा ही होगा", जब वे प्रवेश द्वार पर रैंप लगाते हैं, लेकिन इस बात पर ध्यान नहीं देते कि कमरे के अंदर ऐसे कदम हैं जिन्हें व्हीलचेयर में बैठा व्यक्ति दूर नहीं कर सकता।
"हमें अदालतों के माध्यम से दवाएं लेनी होंगी"
एसएमए के रोगियों के लिए राज्य की ओर से कोई विशेष सहायता नहीं है। आपको केवल पेंशन और संबंधित लाभ मिलते हैं, पहले एक विकलांग बच्चे के रूप में, और फिर समूह 1 के साथ एक वयस्क के रूप में - 13,912.10 रूबल।
तकनीकी साधनों का प्रावधान वांछित होने के लिए बहुत कुछ छोड़ देता है। व्यक्तिगत रूप से, मुझे कभी भी ऐसा व्हीलचेयर नहीं मिला है जो मेरे शारीरिक मापदंडों के अनुकूल हो। मैं हमेशा अपने खर्च पर खरीदता हूं और केवल दयनीय मुआवजा प्राप्त करता हूं।
एसएमए के लिए दवाएं हैं। उनका पहली बार 2016 में यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में उपयोग किया गया था। बेशक, यह कोई चमत्कारिक गोली नहीं है, जिसकी बदौलत आप अगली सुबह स्वस्थ होकर उठेंगे। लेकिन ये पहली दवाएं हैं जो आवश्यक प्रोटीन का उत्पादन करती हैं, रोग की प्रगति को रोकती हैं, और यहां तक कि कुछ खोई हुई गतिविधियों को भी वापस कर देती हैं।
मई 2021 तक, रूस में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के इलाज के लिए दो दवाओं को मंजूरी दी गई थी - नुसिनर्सन (स्पिनराज़ा) और रिस्डिप्लम (एव्रिसडी)। "ऑनसेमनोजेन अबेपरवोवेक" ("ज़ोलगेन्स्मा") भी है, इसे संयुक्त राज्य अमेरिका, यूरोपीय संघ में अनुमोदित किया गया है और रूस में पंजीकरण के लिए प्रस्तुत किया गया है।
"स्पिनराजा" की लागत प्रति पैकेज लगभग 5 मिलियन रूबल है। आपको प्रति वर्ष 8 इंजेक्शन की आवश्यकता है। और रिस्डिपलम के साथ उपचार में प्रति वर्ष लगभग 25 मिलियन रूबल का खर्च आएगा।
आपको इन दवाओं को जीवन भर लेने की जरूरत है। अगर आप रुकते हैं, तो आपकी मांसपेशियां फिर से कमजोर हो जाएंगी।
इन दवाओं के लिए संघर्ष एक और कहानी है। राज्य उन्हें नहीं खरीदता है, वे केवल राष्ट्रपति कोष "क्रुग ऑफ काइंडनेस" के माध्यम से बच्चों की मदद करते हैं। मेरे सहित वयस्क एसएमए को अदालतों के माध्यम से दवाएं लेनी पड़ती हैं। यह अच्छा है कि धर्मार्थ संस्थाएं और उत्साही वकील हमारा समर्थन करते हुए दिखाई दिए।
अब अगला क्षण है जब यह मेरे लिए कठिन है। क्योंकि आपको रिस्डिप्लान के संघर्ष में राज्य से औपचारिक उत्तर प्राप्त करना है, और स्कोलियोसिस ने सहज श्वास को खतरा देना शुरू कर दिया, और ऑपरेशन के लिए धन की आवश्यकता है।
जीवन के ऐसे दौर में, आप समय-समय पर चिल्लाते और कसम खाते हैं। लेकिन सब कुछ बीत जाता है, और यह भी। कई बार यह दर्दनाक, असहनीय रूप से आक्रामक, डरावना था। लेकिन मैं कभी निराशा की स्थिति में नहीं आया।
मेरा मानना है कि आपको जल्दबाजी में फैसले नहीं लेने चाहिए। आज कितना भी मुश्किल क्यों न हो, कल आप एक अलग मूड के साथ जागेंगे और शायद समस्या का हल देखेंगे।
32 साल से मेरे मन में कभी सुसाइड करने का ख्याल नहीं आया। आखिरकार, किसी भी "फ़ैक्टरी सेटिंग्स" को अपग्रेड किया जा सकता है ताकि यह आरामदायक हो।
"आपको अपने लिए बाधाएँ स्थापित किए बिना यहाँ और अभी रहने की ज़रूरत है"
मैं दूर से काम करता हूं, इसलिए मेरे अधिकांश सहयोगियों को ऑपरेशन के लिए संग्रह शुरू होने तक मेरी विकलांगता के बारे में पता नहीं था।
बेशक, मेरे विभाग की लड़कियां, मेरे नेता और कॉरपोरेट पार्टियों में हम जिन लोगों से मिले थे, वे इस बात से वाकिफ थे। लेकिन फॉक्सफोर्ड एक बड़ी कंपनी है, मैं इंटरनेट के माध्यम से कई लोगों के साथ बातचीत करता हूं, और काम के मुद्दों को सुलझाने के बीच में अचानक सामने आना अजीब होगा। यह बस जरूरी नहीं है।
जब पूरी फॉक्सफोर्ड टीम को पता चला कि मेरे पास एसएमए है और मुझे अपने स्कोलियोसिस को ठीक करने के लिए सर्जरी की जरूरत है, तो सभी ने जल्दी से चालू किया और एक फंडराइज़र का आयोजन किया। कई लोगों ने मेरे बारे में सोशल नेटवर्क पर अपने पेजों पर लिखा है। और कंपनी के प्रबंधन ने उस राशि को दोगुना करने का वादा किया है जो लोग एकत्र करेंगे।
बेशक, जब मुझे इसके बारे में पता चला तो मैं फूट-फूट कर रोने लगा। यह अहसास कि आप न केवल अच्छे विशेषज्ञों के साथ, बल्कि बहुत अच्छे लोगों के साथ भी काम करते हैं, अमूल्य है।
मैं उन सभी लोगों का बहुत आभारी हूं जो अब मेरा समर्थन करते हैं। मेरा परिवार और दोस्त मेरे लिए प्रेरणा के मुख्य स्रोत हैं। मुझे लगता है कि मुझे वास्तव में उनकी जरूरत है, और कोशिश करें कि मैं उन्हें निराश न करूं।
मैं जितना हो सके यात्रा करना और काम करना चाहता हूं - यह मुझे सक्रिय करता है। मैं दिलचस्प किताबें पढ़ना, स्वादिष्ट खाना खाना, अच्छे लोगों से मिलना, अपने कुत्ते को कान के पीछे से मारना जारी रखना चाहता हूं। जिंदगी बहुत हसीन है! खैर, मुझे एक स्ट्रॉ से पीने दो, लेकिन मेरा पसंदीदा कैपुचीनो।
और मैं और मेरे पति एक बच्चे का सपना देखते हैं।
जब तक हम शर्मीले, डरे हुए, शंकालु हैं, जीवन चलता रहता है। और हमारे पास केवल एक ही है - हमें यहां और अभी जीने की जरूरत है, बिना खुद को बाधा डाले।
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