ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चे की माँ होने का क्या मतलब है: व्यक्तिगत अनुभव
अनेक वस्तुओं का संग्रह / / September 16, 2023
आपको सभी योजनाओं को अचानक बदलने के लिए तैयार रहना होगा और दूसरों की प्रतिक्रियाओं पर ध्यान नहीं देना होगा।
कुछ लोग ऑटिज्म को प्रतिभाशाली लोगों का गुण मानते हैं, जबकि अन्य ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) वाले लोगों से दूर रहने की कोशिश करते हैं। लेकिन ऐसे बच्चों के माता-पिता कैसा महसूस करते हैं, इसके बारे में वे दोनों ही कम जानते हैं। हमने इस बारे में एएसडी से पीड़ित एक लड़की की मां से बात की। यहाँ उसकी कहानी है.
स्वेतलाना
ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर से पीड़ित बच्चे की माँ। नायिका के अनुरोध पर नाम बदल दिया गया है।
यह देखना कि आपका बच्चा किसी कंपनी में फिट नहीं बैठता
कभी-कभी यह हास्यास्पद होता है, लेकिन अक्सर यह बहुत दर्दनाक होता है। मेरी बेटी का निदान पहली कक्षा में ही हो गया था। लेकिन उससे पहले ही मैंने देखा कि वह बिल्कुल भी दूसरे बच्चों की तरह नहीं थी.
बाल विकास केंद्र में, जहाँ हम विभिन्न कक्षाओं में गए, वहाँ कक्षाओं के दरवाज़ों के पास छोटी-छोटी खिड़कियाँ थीं। यह बहुत सुविधाजनक है: आप अंदर देख सकते हैं और देख सकते हैं कि अंदर क्या हो रहा है और बच्चे कैसे व्यवहार करते हैं। मेरा बच्चा दूसरों से बहुत अलग था। वे मौज-मस्ती कर रहे थे, एक-दूसरे से बातें कर रहे थे और ब्रेक के दौरान दौड़ लगा रहे थे। हम कक्षा में भी ऊब नहीं रहे थे - हमने शिक्षक से बात की और सवालों के जवाब दिए।
मेरी बेटी चुप थी. उसने कभी सामान्य खेलों में भाग नहीं लिया और वह किसी से बात नहीं करना चाहती थी। बिल्कुल भी। लेकिन उसने आसानी से पहेलियाँ और निर्माण किट के सभी विकल्प एकत्र कर लिए।
एक दिन हम नये साल की छुट्टियाँ मनाने केन्द्र आये। बच्चों ने कठपुतली शो देखा और फिर, सांता क्लॉज़ के साथ क्रिसमस ट्री का आनंद लेने के लिए अगले कमरे में चले गए। मेरे बच्चे ने सभी को देखा और फिर मंच के पीछे चला गया। वहाँ मेरी बेटी को थिएटर की गुड़िया मिलीं, उसने उन्हें अपने हाथों पर रख लिया और अपनी परियों की कहानी सुनाने लगी। वह कभी पेड़ पर नहीं चढ़ी।
यह बहुत अच्छा होता है जब कोई बच्चा स्वयं ही वह चीज़ खोज लेता है जिसमें उसकी रुचि है। लेकिन फिर आप बार-बार नोटिस करते हैं कि सभी लोग एक साथ हैं, वे मज़े कर रहे हैं, लेकिन आपकी बेटी नहीं।
वह मुस्कुराती नहीं है, दूर रहती है और कभी-कभी अपने कान ढक लेती है। अन्य बच्चे संवाद करते हैं, उन्हें अच्छा लगता है - एक अद्भुत तस्वीर। लेकिन आपका बच्चा पूरी तरह से अलग सेट से एक पहेली टुकड़े की तरह है। और यह समग्र चित्र में फिट नहीं बैठता. जब इसे दिन-ब-दिन दोहराया जाता है, तो यह दर्दनाक हो जाता है। शायद इसलिए क्योंकि आप जानते हैं: ऐसा कोई तरीका नहीं है जिससे आप इसे ठीक कर सकें।
तैयार रहें कि किसी भी क्षण सब कुछ गलत हो सकता है
क्या आप शांति से तैयार हो रहे हैं, उदाहरण के लिए, के लिए पासपोर्ट मेज पर या डाकघर में - जहाँ बहुत सारे लोग हों। बेशक, बच्चा आपके साथ है, क्योंकि घर पर उसे छोड़ने वाला कोई नहीं है। और सब कुछ ठीक चल रहा है. लेकिन तभी किसी अज्ञात कारण से बेटी रोने लगती है। और उसे शांत करने का कोई उपाय नहीं है। चाहे आप कुछ भी करें, वह और ज़ोर से चिल्लाने लगती है, और उसकी आँखों में सचमुच डर होता है।
मुझे बाद में पता चला कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार वाले लोगों में अक्सर कुछ उत्तेजनाओं के प्रति संवेदनशीलता बढ़ जाती है। कुछ लोग तेज़ रोशनी बर्दाश्त नहीं कर पाते या अपनी त्वचा पर खुरदरे कपड़े का स्पर्श बर्दाश्त नहीं कर पाते। और कभी-कभी मेरी बेटी के लिए उन जगहों पर रहना बहुत मुश्किल होता है जहां शोर होता है। खासतौर पर अगर आस-पास बच्चे हों तो वह बच्चों का रोना बिल्कुल भी बर्दाश्त नहीं कर पाती।
जैसा कि डॉक्टरों ने मुझे बताया, यह ध्वनि की एक निश्चित आवृत्ति पर प्रतिक्रिया हो सकती है। लेकिन पहले तो मुझे ये पता नहीं था. और जब मैंने देखा कि मेरा बच्चा पहले तो बस चिल्ला रहा था, और फिर भयभीत होकर कांपने लगा, तो मैं लगभग रो पड़ी।
सहज रूप से मुझे एक रास्ता मिल गया: मुझे अपनी बेटी को बहुत कसकर गले लगाने और उसे अपने पास रखने की ज़रूरत थी। और जहां ज्यादा लोग हों वहां से तुरंत निकल जाएं.
कभी-कभी ऐसी स्थितियाँ नाटकीय रूप से सभी कार्यक्रमों को बाधित कर देती हैं। और हम, उदाहरण के लिए, अचानक बाहर आ गए बस तीन स्टॉप पहले। या उन्होंने मुझे स्कूल से बुलाया: “लड़की बदहवास है, उसे घर ले जाओ। वह आज पढ़ाई नहीं कर पाएगी।” ऐसी परिस्थितियों में कुछ भी योजना बनाना बहुत मुश्किल था।
आपको जो आवश्यक लगे वही करें और किसी को कुछ भी स्पष्ट न करें
वे कहते हैं कि आपको अन्य लोगों को ऑटिज़्म के बारे में बताने की ज़रूरत है। समझाएं कि बच्चे के साथ जो हो रहा है वह सामान्य है और वह किसी के लिए खतरा नहीं है। शायद हमें करना चाहिए। लेकिन आम तौर पर मेरे पास एक विकल्प होता था: या तो मैं बच्चे की मदद करूँ, या दूसरों को बताऊँ कि क्या हो रहा है। एक ही समय में दोनों कार्य करना असंभव है.
इसलिए, मैंने हमेशा अपनी बेटी पर ध्यान देना चुना। उदाहरण के लिए, एक दिन हम डाकघर आये। हम एक छोटी लाइन में इंतजार कर रहे थे, और मैंने पार्सल प्राप्त करने के लिए कागज पर पहले ही हस्ताक्षर कर दिए थे। लेकिन फिर लड़की घबराने लगी. मैं केवल उसके हाथ को कसकर दबा सका और कह सका: “रुको, बस थोड़ा सा बाकी है। हम अब चलेंगे. सब कुछ ठीक हो जाएगा"। और उसने इसे तब तक दोहराया जब तक हम बाहर नहीं गए।
लाइन में मौजूद लोगों को समझाएं कि मैं बच्चे को शांत क्यों नहीं कर पाता, और मैं ऐसा करने के लिए लड़की को डांटता भी नहीं हूं अशिष्ट व्यवहार करता है, मैं नहीं कर सका। इसलिए उसने भी अभद्र व्यवहार किया. यानी उसने किसी पर ध्यान ही नहीं दिया.
कभी-कभी विशेषज्ञों के निष्कर्षों पर संदेह होता है
हम स्कूल के मामले में बहुत भाग्यशाली हैं। मेरी बेटी को एक सुधारात्मक शिक्षण संस्थान में भेजा गया था, और पहले मुझे यकीन नहीं था कि वह वहां अच्छा करेगी। लेकिन सब कुछ बढ़िया हो गया. लड़की एक अद्भुत शिक्षक की कक्षा में पहुँच गई। जब क्लास कैफेटेरिया में गई तो उसने मेरी बेटी का हाथ पकड़ लिया और शोर के कारण लड़की बहुत असहज थी। मैंने विशेष रूप से अपने बच्चे के लिए श्रुतलेख के वाक्यों को कई बार दोहराया।
और उसने मुझे आश्वस्त किया: “हां, उसके लिए संवाद करना बहुत कठिन है। लेकिन वह होशियार है, वह कक्षा के बाकी छात्रों की तुलना में कई व्यायाम तेजी से करती है।
लेकिन वहाँ अन्य भी थे. उदाहरण के लिए, भाषण चिकित्सक जिन्होंने कहा: “बच्चा पहली कक्षा में है और अभी तक आर अक्षर का उच्चारण नहीं कर सकता है? खैर, हम मदद करने की कोशिश करेंगे, लेकिन हम किसी भी चीज़ की गारंटी नहीं देते हैं। और वे तीन साल बाद हैं: "चौथी कक्षा समाप्त होती है, और वह अभी भी आर का उच्चारण नहीं करती है। लेकिन अगर वे इसे 10 साल की उम्र से पहले ठीक नहीं कर सके, तो यह काम नहीं करेगा।
बेशक, वे विशेषज्ञ हैं। कोई मज़ाक नहीं, वे वास्तव में पेशेवर हैं जिन्होंने कई लोगों की मदद की है। लेकिन मैं उनसे सहमत नहीं होना चाहता था. मैं और मेरी बेटी नियमित रूप से अभिव्यक्ति और साँस लेने के व्यायाम करते थे। दोहराया गया बोलने में कठिन शब्द, कविता सिखाई। एक साल बाद, लड़की और अधिक स्पष्ट रूप से बोलने लगी। और दो साल बाद, पहले से ही छठी कक्षा में, मैं आर के साथ सामना करने में कामयाब रहा। और तब से उन्हें बोलने में कोई परेशानी नहीं हुई।
तो, निःसंदेह, आपको विशेषज्ञों की बात सुनने की ज़रूरत है। लेकिन वे ग़लत हो सकते हैं. किसी भी मामले में, यह वह सब कुछ करने लायक है जो मदद कर सकता है। हम शायद सफल नहीं हो सके. लेकिन मैंने सोचा: यदि हम प्रयास नहीं करेंगे, तो यह निश्चित रूप से काम नहीं करेगा। हम कुछ भी नहीं खोते. और यह सही निर्णय साबित हुआ.
एक बड़े व्यक्तिगत संकट का सामना करना पड़ रहा है
धीरे-धीरे, मेरी बेटी के लिए हालात बेहतर होने लगे। उसने अच्छी पढ़ाई की. उन्होंने प्रतियोगिताओं में भी सफलतापूर्वक कविताएँ पढ़ीं - यह व्यर्थ नहीं है कि हमने अध्ययन किया। निःसंदेह, मुझे लड़की की सफलता पर खुशी हुई और मुझे उस पर गर्व भी हुआ। लेकिन मेरे दिमाग में लगातार यह सवाल घूमता रहा: "वह तो महान है, लेकिन आप कौन हैं?"
आप देखिए, मैं खुद को केवल ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे की मां नहीं मानना चाहती थी। मैं किसी प्रकार की व्यावसायिक पूर्ति, अपनी उपलब्धियाँ चाहता था। सबसे पहले मैंने सक्रिय रूप से काम किया स्वतंत्र, लेकिन फिर केवल 1-2 ग्राहकों के ऑर्डर पूरे करने शुरू किए। और अधिक के लिए बस कोई ताकत नहीं बची थी।
और तभी मुझ पर एक संकट आ गया। मैंने अपने परिवार के अलावा किसी से बमुश्किल ही बातचीत की। केवल इसलिए क्योंकि मैं इस प्रश्न का उत्तर नहीं देना चाहता था: "आप कैसे हैं?"
मैं शिकायत करने के लिए तैयार नहीं था, लेकिन मैं कुछ भी सकारात्मक नहीं कह सका। यह अवधि एक वर्ष से भी अधिक नहीं चली।
मैंने सभी प्रकार की बहुत सारी मनोवैज्ञानिक पुस्तकें पढ़ीं। और उनमें से एक में मैंने एक बहुत ही सरल जीवन हैक देखा। यहाँ यह है: यदि आप जीवन के संकट से बाहर निकलना चाहते हैं, लेकिन आपके पास ताकत नहीं है, तो एक छोटी सी चीज़ से शुरुआत करें। कुछ ऐसा जो आपने पहले नहीं किया था, लेकिन अब आप हर दिन करने का वादा करते हैं। मुख्य बात यह है कि एक भी दिन न चूकें। समय के साथ, यह छोटा सा बदलाव बाकियों को भी अपने साथ खींच लेगा।
मैं हर सुबह बालकनी में जाकर काम करने लगा चार्ज. सर्दियों में यह विशेष रूप से मज़ेदार था - ठंड में मैंने एक जैकेट और दो जोड़ी ऊनी मोज़े पहने। कभी-कभी मैं टूट जाता था और अभ्यास छोड़ देता था, लेकिन फिर भी मैं अपनी कक्षाएं फिर से शुरू कर देता था।
यह एक छोटी सी बात लगती है, लेकिन इससे मुझे वास्तव में मदद मिली। जब आप एक वर्ष तक नियमित रूप से कुछ करते हैं, तो आप स्वयं को सम्मान की दृष्टि से देखने लगते हैं। और फिर भविष्य की योजनाएँ सामने आती हैं।
अपने बच्चे की सराहना करें और उससे सीखें
मैंने और मेरे पति ने अपनी बेटी को ऑटिज़्म के बारे में नहीं बताया। इस बारे में कोई बात ही नहीं हुई. लेकिन एक दिन, जब लड़की दस साल की थी, तो टीवी पर कार्टून के बीच समाचार दिखाया गया। उन्होंने इस बारे में बात की कि मॉस्को में विशेष रूप से ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के लिए प्रदर्शन कैसे आयोजित किए जा रहे हैं। इन प्रदर्शनों में कोई तेज़ संगीत या बहुत तेज़ रोशनी नहीं होती है, और अंत में बच्चों को तालियाँ नहीं बजाने के लिए कहा जाता है, बल्कि बस अपने हाथ हवा में उठाकर हिलाने के लिए कहा जाता है ताकि शोर न हो।
प्रसारण 2 अप्रैल, ऑटिज़्म जागरूकता दिवस के साथ मेल खाने के लिए निर्धारित किया गया था। बेटी ने कहा कि वह खुद इस तरह का प्रदर्शन देखना पसंद करेगी - यह अफ़सोस की बात है कि वे इस तरह की चीज़ यहाँ नहीं दिखाते हैं। और पूछा कि ऑटिज्म क्या है. मैंने उसे समझाया कि यह एक ऐसी स्थिति है जहां दूसरों के साथ संवाद करना मुश्किल है। जब कोई व्यक्ति कुछ नया आज़माना नहीं चाहता, बल्कि वही चुनता है जो उसके लिए परिचित और परिचित हो। कब जोर से संगीत या तेज़ रोशनी हस्तक्षेप कर सकती है।
मेरी बेटी ने कहा, "सब कुछ बिल्कुल मेरे जैसा है।" - तो मैं ऑटिस्टिक हूँ? और अप्रैल का दूसरा दिन ऑटिज्म दिवस है, है ना?" मैं पुष्टि करता हूं। "तो फिर यह मेरी छुट्टी है," उसने कहा। - क्या केक होगा?
मैं वास्तव में सीखना चाहता हूं कि विभिन्न परेशानियों पर एक ही तरह से कैसे प्रतिक्रिया दी जाए। क्या यह सच है। और मुझे यह बातचीत याद है, जब ऐसा लगता है कि सब कुछ खराब है, और मैं सिर्फ झूठ बोलना और पीड़ित होना चाहता हूं। इसलिए अपनी बेटी को धन्यवाद - उससे सीखने के लिए बहुत कुछ है।
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