"मैं आपको समझता हूं" वाक्यांश मुझे सबसे ज्यादा परेशान करता है: लिम्फोमा वाली लड़की के साथ एक साक्षात्कार
अनेक वस्तुओं का संग्रह / / January 13, 2022
उन दोस्तों के बारे में जो जीवन से गायब हो जाते हैं, रिश्तेदार जो बीमारी को नज़रअंदाज़ करते हैं, और परिचित जो पहले से मृत्यु का शोक मनाते हैं।
तान्या एक SMM प्रबंधक के रूप में काम करती हैं, अपना ब्लॉग बनाए रखती हैं और उनका कैंसर का इलाज चल रहा है। वह डेढ़ साल पहले लिंफोमा से बीमार हो गई थी और इस दौरान उसके जीवन में नाटकीय रूप से बदलाव आया है। और यह न केवल उपस्थिति और दैनिक दिनचर्या के बारे में है, बल्कि यह भी है कि कैसे ऑन्कोलॉजी ने परिवार और दोस्तों के साथ उसके संबंधों को प्रभावित किया है।
Lifehacker ने तान्या को अपनी कहानी बताने और गंभीर रूप से बीमार व्यक्ति के साथ नैतिक और सावधानी से व्यवहार करने के बारे में कुछ सलाह देने के लिए कहा।
तान्या जैतसेवा
एसएमएम विशेषज्ञ, 22 साल का। वह 1.5 साल से लिम्फोमा से पीड़ित हैं। छूट में चला जाता है।
"चिंता मत करो! एक महीना बीत जाएगा, और टक्कर उड़ जाएगी ”- यह सब कैसे शुरू हुआ
वसंत ऋतु में, 2020 के संगरोध के दौरान, मुझे ऐसा लग रहा था कि मेरी गर्दन थोड़ी विषम है। मैंने आईने में देखा, अपने दोस्तों से पूछा: "सुनो, यह मुझे लगता है, या इसमें कुछ गड़बड़ है?" लेकिन उन्होंने जवाब दिया: "हाँ, उसके साथ सब कुछ ठीक है, तुम धोखा दे रहे हो।" तब मैंने फैसला किया: "ठीक है, शायद मैं वास्तव में धोखा दे रहा हूँ।" हालांकि अब मैं उस समय की अपनी पुरानी तस्वीरों को देखता हूं और समझता हूं कि मैंने खुद को हवा नहीं दी।
फिर उसी साल अगस्त में मैं बीमार हो गया गले में खराश (सुनिश्चित नहीं है कि यह वास्तव में वह थी)। और मेरी गर्दन बहुत टूट गई है। दाहिनी ओर एक बहुत बड़ा उभार था जो एंटीबायोटिक का एक कोर्स लेने और इलाज खत्म करने के बाद भी दूर नहीं हुआ।
वह मुझे बहुत परेशान करने लगी। तब भी आशंका थी कि कहीं कुछ गंभीर न हो जाए।
मुझे बताया गया कि लक्षणों को गूगल न करें। क्योंकि इंटरनेट पर सब कुछ हमेशा कैंसर के लिए नीचे आता है। लेकिन इसने मुझे बचा लिया।
गांठ के अलावा अन्य लक्षण भी थे। मेरी त्वचा में लगातार खुजली हो रही थी। रात में, मुझे बहुत पसीना आता था, भले ही वह -15 बाहर था, और मेरे पास एक खिड़की खुली थी। मैंने जल्दी से अपना वजन कम किया, हालाँकि मैंने बहुत कुछ खाया और किसी भी तरह से अपना आहार नहीं बदला। ये सभी लिम्फोमा के लक्षण हैं। इसलिए मैंने तुरंत सबसे खराब तैयारी शुरू कर दी। मुझे लगता है कि इस मामले में रोगभ्रम मुझे बचाया। उसने मुझे यह पता लगाने की प्रेरणा दी कि मेरे साथ क्या हो रहा है।
मैं कई बार क्लिनिक गया, लेकिन मेरे जिला पुलिस अधिकारी ने सिर्फ इतना कहा: “ओह, चिंता मत करो! एक महीना बीत जाएगा, और टक्कर उड़ जाएगी। लेकिन वह नहीं झुकी।
एक महीने बाद मैं दूसरे डॉक्टर के पास गया। उसने बड़ी आँखों से मुझे देखा और कहा: "ठीक है, मुझे नहीं पता कि तुम्हारे साथ क्या करना है... दंत चिकित्सक के पास जाओ, सर्जन के पास ..."। "मैं चिकित्सक के पास जाता हूं - चिकित्सक को नहीं पता कि मेरे साथ क्या करना है" का यह चक्र कई बार दोहराया गया।
अंत में, मैं सर्जन के पास गया, जिसने मुझे भेजा अल्ट्रासाउंड. और वह स्त्री अचानक बहुत सावधान हो गई। उसने मुझसे कहा: "अभी तुम मुझे छोड़ दो और एक चिकित्सक के पास जाओ। कल नहीं, अगले हफ्ते नहीं। अभी"।
इस निष्कर्ष के साथ, मैं फिर से चिकित्सक (पहले से ही तीसरे) के पास गया, और उसने अचानक मुझे डांटना शुरू कर दिया: "आप लगातार अलग-अलग डॉक्टरों के पास क्यों जाते हैं? आप अल्ट्रासाउंड के तुरंत बाद सर्जन के पास क्यों नहीं गए? आप चिकित्सक के पास वापस क्यों गए?
यहीं मुझे गुस्सा आ गया। मैं रोना चाहता था, लेकिन इसके बजाय मैंने सख्ती से जवाब दिया, "कृपया मुझसे ऐसे बात न करें जैसे मैं एक बच्चा हूं। मैं यहां एक महीने से अधिक समय से दस्तक दे रहा हूं। बस मुझे एक दिशा दें जहां कम से कम कोई जानता हो कि मेरे साथ क्या करना है। इसने चिकित्सक को थोड़ा परेशान किया। और वह उससे परामर्श करने के लिए सर्जन के पास गई।
वह लौट आई, मुझे बोटकिन अस्पताल में एक हेमेटोलॉजिस्ट के लिए एक रेफरल दिया एक डॉक्टर जो रक्त और रक्त बनाने वाले अंगों के रोगों की रोकथाम, निदान और उपचार में विशेषज्ञता रखता है। . यह पहले से ही फरवरी था।
"भगवान, क्या यह खत्म हो गया है?" - तान्या को निदान का पता कैसे चला
बोटकिन अस्पताल में, मैंने किसी तरह प्रारंभिक नियुक्ति के लिए अपॉइंटमेंट लिया। इस सेंटर में डॉक्टर कम हैं, लेकिन मरीज ज्यादा हैं। जब में वह गयी रुधिर विशेषज्ञ, उसने पूछा: "तुम्हें तुरंत मेरे पास क्यों नहीं भेजा गया?" और मैं कहता हूं, "मुझे नहीं पता।"
उसने मुझे लिम्फ नोड बायोप्सी के लिए बुक किया। यह ऑपरेशन स्थानीय संज्ञाहरण के तहत एक दिन के अस्पताल में आधे दिन में किया जाता है। यानी उन्हें वहां रात भी नहीं बितानी पड़ी।
जब मेरा ऑपरेशन किया गया, तो मुझे जली हुई त्वचा की गंध आ रही थी, मेरी पीठ से खून बह रहा था।
मुझे ऑपरेटिंग टेबल पर ही पैनिक अटैक आया था। मैं लेट गया और रोया। नर्स ने पूछा, "क्या तुम दर्द में हो? आइए कुछ और दर्द निवारक दवाएं लें, क्या हम?" मैंने जवाब दिया: "मुझे चोट नहीं लगी है, मुझे डर है।" लेकिन अंत में, मैं एक सुंदर सीधी गर्दन के साथ वहाँ से निकली और सोचा: "भगवान, क्या यह वास्तव में खत्म हो गया है?"
मुझे बताया गया था कि 10 दिनों में वे इम्यूनोहिस्टोकेमिस्ट्री करेंगे, और परिणाम आना और एकत्र करना संभव होगा। आपकी समझ के लिए, प्रयोगशाला मुर्दाघर में स्थित है। इसके बगल में एक मंदिर है। मौसम घृणित है: बारिश हो रही है, ठंड है और बाहर हवा है। प्रतिवेश वह है जो आपको चाहिए! और इसलिए मैं कागज का यह टुकड़ा लेता हूं, बाहर गली में जाता हूं, और पढ़ना शुरू करता हूं। निदान हॉजकिन का लिंफोमा है। जाहिर है, यह कुछ बहुत अच्छा नहीं है।
और यहीं से जागरूकता आने लगती है। मैं Google पर जाता हूं, मैंने पढ़ा कि यह लसीका प्रणाली की एक घातक बीमारी है। मैं रोने लगती हूँ। मैं अपनी माँ को बुला रहा हूँ। मैं काम पर बुलाता हूं और समझाता हूं कि मैं आज बाहर नहीं जाऊंगा। परिणामों के साथ मैं एक हेमेटोलॉजिस्ट के पास जाता हूं। डॉक्टर थूथन नहीं करता है, यह नहीं कहता है: "सब ठीक हो जाएगा।" इसके बजाय निष्कर्ष निकाला: "हाँ, यह है क्रेफ़िश. हमारा इलाज किया जाएगा।"
"उस समय मेरा गर्भपात हुआ था, किसी ने मेरा समर्थन नहीं किया, और अब हर कोई आपके लिए खेद महसूस करने के लिए दौड़ा" - दोस्तों और रिश्तेदारों के बारे में
मेरी तरह मेरी मां भी बहुत भावुक इंसान हैं। लेकिन वह सही समय पर खुद को एक साथ खींच सकती है और ठंडे खून वाली हो सकती है। इसलिए वो मेरे सामने कभी नहीं रोई। हालांकि मुझे लगता है कि यह उसके लिए कठिन था। मैं अपने लिए डरता हूँ, लेकिन मेरी माँ अपने बच्चे के लिए डरती है। लेकिन उसने मेरी नज़रों से दया छोड़ दी, जिसके लिए मैं उसका बहुत आभारी हूँ।
इसलिए, जब निदान का पता चला, तो हमने अपने रिश्तेदारों को इसके बारे में नहीं बताने का फैसला किया। मैं यह नहीं सुनना चाहता था कि मैं कितना गरीब और दुखी हूं - यह निश्चित रूप से मदद नहीं करेगा। पहले तो केवल मेरे दोस्त, मेरी मां और पिता, जिनके साथ उनका तलाक हो चुका है, कैंसर के बारे में जानते थे।
मुझे अपने पिता से किसी समर्थन की उम्मीद नहीं थी। क्योंकि सभी गंभीर परिस्थितियों में उन्होंने लिया पीड़ित की स्थिति, वे कहते हैं, उसके लिए यह सब क्या है? मैंने उनसे केवल यही पूछा था कि दादाजी को नहीं बताना है।
लेकिन अंत में उसने उसे सब कुछ बता दिया। फिर उसने खुद को सही ठहराने की कोशिश की कि मैं उनके पास बहुत लंबे समय से नहीं आया था। लेकिन दादा एक मजबूत चाचा हैं। वह किसी भी तरह से मदद करना शुरू कर दिया: वह खाना लाया, घर पर कुछ मरम्मत की, पूछा कि मैं कैसे कर रहा हूं, पैसे दिए। मैंने पहले इस मदद में तोड़फोड़ की। लेकिन फिर, एक मनोवैज्ञानिक से बात करने के बाद, मुझे एहसास हुआ: अगर कोई आपको कुछ प्रदान करता है, तो इसका मतलब है कि वह कर सकता है और करना चाहता है।
आपको दूसरों के लिए सोचने की जरूरत नहीं है। उन लोगों के लिए खेद महसूस करने की आवश्यकता नहीं है जो "आपके साथ खिलवाड़ करने के लिए दुर्भाग्यपूर्ण" हैं।
दादी, हमने भी तुरंत नहीं कहा। दस साल पहले, उसे दौरा पड़ा था, और हमें डर था कि यह खबर उसके स्वास्थ्य को नकारात्मक रूप से प्रभावित करेगी। इसके अलावा, वह छह महीने के लिए विदेश में थी। हम उसका इंतजार करना चाहते थे और स्थिति के अनुसार काम करना चाहते थे।
लेकिन वह भी जानती थी। और मुझसे भी नहीं। उसका एक दोस्त है जो मेरे दादाजी की बदौलत जानता था। और किसी समय, इस दोस्त ने अपनी दादी को लिखा: “अच्छा, तान्या कैसी है? उसकी कीमोथेरेपी कैसी है?
दादी ने तुरंत यह संदेश माँ को भेजा: "क्या कीमोथेरेपी?" मुझे उसे सब कुछ समझाना पड़ा। लेकिन, इसके विपरीत, उसने मेरी बीमारी को नजरअंदाज करने की कोशिश की। मुझे कोई आपत्ति नहीं थी - यह और भी आसान है। अगर मुझे दया करने की ज़रूरत है, तो मुझे पता था कि इसके लिए किसके पास जाना है।
मैंने दोस्तों के साथ खबर साझा की और उसी समय, रूममेट्स को पहले ही दिन जब मुझे निदान का पता चला। इस तथ्य के कारण कि उस समय मेरे पास सब कुछ समझने और शांत होने का समय नहीं था, मेरी कहानी अर्ध-हिस्टीरिकल निकली।
फिर उनमें से एक ने कहा कि वह "भावनात्मक झूले की सवारी" करने के लिए तैयार नहीं थी। और फिर उसने कहा: "उस समय मेरा गर्भपात हुआ था, किसी ने मेरा समर्थन नहीं किया, और अब हर कोई तुम्हारे लिए खेद महसूस करने के लिए दौड़ा।" हमारे पास कई बड़े झगड़े. मैंने उसे बाहर जाने के लिए कहा क्योंकि वह मेरे अपार्टमेंट में रहती थी।
उसके बाद, उसने अपने ब्लॉग पर पत्राचार और हमारे साथ रहने का विवरण पोस्ट किया। हां, हम विशेष रूप से मिलनसार नहीं थे, लेकिन अच्छे पल थे। और उसने कहानी को चुनिंदा अंशों में प्रस्तुत किया। मुझे यह बहुत पसंद नहीं आया। लेकिन मुझे यह देखकर खुशी हुई कि उनकी पोस्ट के तहत टिप्पणियों में कई लोगों ने मेरा समर्थन किया और यहां तक कि हस्तक्षेप भी किया।
इस स्थिति ने मुझे लंबे समय तक जाने नहीं दिया। मैं पहले से ही एक कमजोर स्थिति में था, और यहां एक अन्य व्यक्ति, एक माइक्रोब्लॉगर, एक सार्वजनिक पोस्ट भी डालता है कि मैं क्या बकवास हूं और मेरा निदान क्या है। जैसा कि यह निकला, उसके बाद उसने सदस्यता समाप्त करना शुरू कर दिया, और कई ब्रांडों ने उसके साथ काम करने से इनकार कर दिया।
उसी समय, मैं यह पता लगाने की कोशिश कर रहा था कि मुझे अपनी पढ़ाई और काम का क्या करना है। विश्वविद्यालय के साथ इस मुद्दे को जल्दी से हल किया गया था। डीन का कार्यालय मेरे बारे में बहुत चिंतित था। मुझे विश्राम भी नहीं करना पड़ा। प्रशासकों ने कहा कि उन्हें बस शिक्षकों को अप टू डेट रखने और यदि संभव हो तो उन्हें पूरा असाइनमेंट भेजने की जरूरत है। और आमतौर पर वे वास्तव में आगे बढ़ते थे।
उन्होंने काम पर भी मेरा साथ दिया। बॉस मेरे पिताजी से एक साल बड़ा है, और उसने शायद मेरा निदान ऐसे लिया जैसे उसकी बेटी बीमार थी। कहा, "कृपया बीमार छुट्टी लें। ठीक हो जाओ और ठीक हो जाओ! चिंता न करें, आपके लिए कोई काम नहीं कर रहा है खारिज नही होगा। हम सब कुछ तय कर लेंगे।"
"मैं दिन में 20 घंटे सोता था" - इलाज और पैसे के बारे में
जल्द ही मुझे पैसे के मुद्दे की चिंता होने लगी। मुझे ऐसा लग रहा था कि इलाज बहुत महंगा होगा। उदाहरण के लिए, पीईटी/सीटी. की लागत पोजीट्रान एमिशन टोमोग्राफी। , जो हेमेटोलॉजिस्ट ने मुझे करने के लिए कहा था, 40,000 रूबल से शुरू होता है। इसके अलावा, लगातार लेना आवश्यक था विश्लेषण. कुछ के लिए एक साफ राशि रखना पड़ा।
लेकिन समानांतर में, मैं अपने क्लिनिक के प्रमुख से मिला और कहा: "अगर मैं सब कुछ नहीं कर सकता" जल्दी से जांच कराऊंगा, मैं एक शिकायत दर्ज करूंगा और, सबसे अधिक संभावना है, मैं उस डॉक्टर पर मुकदमा करूंगा जिसने इलाज को रोक दिया था शुरुआत। इसलिए मेरी मदद करना आपके हित में है।" वह एक सभ्य महिला निकली। रक्त परीक्षण और इकोकार्डियोग्राफी के लिए आवश्यक रेफरल जारी किए। यह सब एक दिन में किया गया था।
जब मैं परिणामों के साथ डॉक्टर के पास आया, मुझे माना जाता है कि मुझे स्टेज 2 कैंसर था, और वे मुझे एबीवीडी उपचार प्रोटोकॉल पर रखना चाहते थे। लेकिन पीईटी/सीटी ने दो और घावों का खुलासा किया: प्लीहा और छाती में। डॉक्टर ने मुझे बायोप्सी के लिए वापस भेज दिया। क्योंकि अगर ये संरचनाएं घातक निकलीं, तो यह पहले से ही चौथा चरण होगा, और मुझे अलग तरह से व्यवहार करना होगा।
सब कुछ स्तन ग्रंथि के क्रम में निकला, लेकिन तिल्ली ने हमें निराश कर दिया। 2 जून, 2020 को, मुझे तीसरा चरण दिया गया और मैंने BEACOPP-14 प्रोटोकॉल को चुना। मैं इलाज शुरू कर सकता था।
डॉक्टर ने तुरंत मुझसे कहा: “तुम गंजे हो जाओगे। एक विग खरीदें। मैंने पूछा: "क्या आपको यकीन है कि मैं करूँगा?" "200%," उसने जवाब दिया। फिर मैंने तुरंत शेव करने का फैसला किया।
कुल मिलाकर, लोगों ने मुझे लगभग 50,000 रूबल दिए। लेकिन फिर यह पता चला कि मैं सभी प्रक्रियाओं से गुजर सकता हूं और दवाएं मुफ्त में प्राप्त कर सकता हूं - के अनुसार ची.
मुझे सात बेहद आक्रामक दवाएं दी गईं। और उनके बहुत सारे दुष्प्रभाव थे - यह बहुत डरावना है। न केवल ऐसे रसायन हैं जिन्हें पतला किया जाता है और अंतःशिरा में इंजेक्ट किया जाता है। हार्मोन भी होते हैं। और दवाओं का एक गुच्छा जो दिल और पेट की रक्षा करना चाहिए। एक रेचक भी था ताकि क्षय उत्पाद स्थिर न हों और सड़ा हुआ ट्यूमर सामान्य रूप से बाहर आ जाए। मैं इन सभी दवाओं को एक कूपन के साथ फार्मेसी में प्राप्त करने में सक्षम था।
और जो पैसा मेरे पास फेंका गया, मैंने संबंधित खर्चों पर खर्च किया: टैक्सी, भोजन, एक मनोवैज्ञानिक के साथ कक्षाएं। मुझे हफ्ते में तीन बार अस्पताल जाना पड़ता था। लेकिन मैं COVID-19 की स्थितियों में सार्वजनिक परिवहन का उपयोग नहीं कर सकता था - यह आत्मघाती होता। आखिरकार, कैंसर के खिलाफ सभी दवाएं प्रतिरक्षा में बेतहाशा गिरावट का कारण बनती हैं। इसलिए, मुझे केवल टैक्सी से केंद्र तक पहुंचना था - इसमें एक महीने में लगभग 15,000 रूबल लगते थे।
इसके अलावा, उस समय मैं और काम नहीं कर सकता था। जब आप नशा करते हैं, तो आपको ऐसा लगता है कि आप नशे में हैं। तुम बहुत सूजे हुए हो। कुछ भी काफी मजबूत नहीं है। मैं दिन में 10 के बजाय 20 घंटे सोता था। अधिकांश समय मैंने क्षैतिज स्थिति में बिताया। मैं उठा तो मेरी तबीयत खराब होने लगी।
उन दिनों में जब उत्तेजक चुभते थे ल्यूकोसाइट्समुझे हड्डी में तेज दर्द था। मैंने सचमुच उनमें से हर एक को, अपने शरीर के हर जोड़ को महसूस किया। मैंने मुट्ठी भर दर्द निवारक दवाएं खाईं ताकि दर्द कम से कम थोड़ा कम हो जाए।
मैं सोचता था कि मासिक धर्म के दर्द से बुरा कुछ नहीं होता। यह पता चला है कि ऐसा होता है।
जो लोग "रसायन विज्ञान" के दौरान काम करने का प्रबंधन करते हैं, वे सिर्फ नायक हैं। मैं ऐसा नहीं कर सका। इसलिए, मैं उन सभी का बहुत आभारी हूं जिन्होंने पैसे से मदद की! यह सुनने में अटपटा लगेगा, लेकिन ऐसी स्थिति में हर 10, 50, 100 रूबल मायने रखता है। इस पैसे ने मुझे इलाज के दौरान जीने में मदद की।
"सकारात्मक दृष्टिकोण बनाए रखना महत्वपूर्ण है" - मनोचिकित्सा और सहायता समूहों पर
बीमार होने से पहले, मैंने सोचा: "अगर मुझे कैंसर हो गया, तो मेरा इलाज नहीं होगा और मैं मर जाऊंगा।" लेकिन फिर, जब मुझे इसका सामना करना पड़ा, तो मुझे एहसास हुआ कि मैं वास्तव में मरना नहीं चाहता।
उस समय मेरी मानसिक स्थिति बहुत अस्थिर थी। मैंने इसके बारे में बहुत सारे वैज्ञानिक अध्ययन पढ़े: मनोविज्ञान में इस तरह के निदान को एक आघात माना जाता है, और विशेषज्ञ उनका मत है कि कैंसर रोगी को बिना मनोवैज्ञानिक सहायता के छोड़ने का अर्थ है उसे मृत्यु की ओर ले जाना।
मैंने लिया मनोविज्ञानी. इससे पहले, मैंने उसके साथ छह महीने तक अध्ययन किया और एक सत्र में मैं सिर्फ नई दुखद खबर लाया। उन्होंने इस दिशा में मेरे साथ काम करना शुरू किया।
उपचार के दौरान, मुझे पूरी तरह से अलग भावनाओं का सामना करना पड़ा। उदाहरण के लिए, वह उसे तोड़फोड़ करना चाहती थी - अस्पताल नहीं जाने के लिए, भले ही यह आवश्यक हो। और इलाज के अंत की ओर, फ्लैशबैक शुरू हुआ। जब मैंने नशीली दवाओं के बारे में सोचना शुरू किया या उनके दुष्प्रभावों को पढ़ना शुरू किया, तो मुझे बीमार होने लगा। अपनी उंगलियों के स्नैप पर।
मुझे लगता है कि कैंसरोफोबिया ने मेरी मानसिक स्थिति को कई तरह से प्रभावित किया। कैंसर होने का डर। हमारे समाज में आम है। यह विमानों की तरह है: वे हर दिन उड़ते हैं, लेकिन वे हमें उन लोगों के बारे में नहीं बताते हैं जो सफलतापूर्वक उतरे, वे हमें केवल उनके बारे में बताते हैं जो दुर्घटनाग्रस्त हो गए।
ऑन्कोलॉजी के साथ भी ऐसा ही है: मीडिया में इस बारे में बहुत कम जानकारी है कि कोई कैसे ठीक हुआ। इस वजह से, धारणा परेशान है। आपको लगता है कि कैंसर मौत के बराबर है। हालांकि यह बिल्कुल सच नहीं है। पांच साल का अस्तित्व पांच साल की जीवित रहने की दर एक विशेषता है जिसका अर्थ है कि उपचार समाप्त होने के पांच साल के भीतर, एक व्यक्ति छूट में जाएगा और कैंसर से नहीं मरेगा। लिम्फोमा के साथ बहुत अच्छा है - लगभग 90%।
लेकिन, मोटे तौर पर, ऑन्कोलॉजी वाला कोई भी व्यक्ति कभी ठीक नहीं होगा। छूट में जाने पर, वह पाउडर केग पर रहता है।
पहले पीईटी/सीटी हर तीन महीने में, फिर हर छह महीने में और फिर हर साल करानी चाहिए। और यही बात मुझे मौत से भी ज्यादा डराती है।
उदाहरण के लिए, अगस्त 2021 में, मुझे बताया गया कि इलाज खत्म हो गया है, लेकिन दूसरी जांच में पता चला कि मैं किसी तरह की छूट में नहीं गया। मेरी गर्दन में अभी भी एक घाव है, जो कीमो के दो पाठ्यक्रमों से प्रभावित नहीं था। यह बढ़ा नहीं, लेकिन कम भी नहीं हुआ।
डॉक्टर ने कहा, "आपके पास एक बहुत ही सुस्त लिम्फोमा है।" मैंने उत्तर दिया: "अच्छा, क्या परिचारिका है, ऐसा लिंफोमा।"
अब मैंने फिर से इलाज स्थगित कर दिया है और जनवरी में मैं यह निर्धारित करने के लिए दूसरी परीक्षा के लिए जाऊंगा कि मैं छूट में हूं या नहीं। मुझे यह सोचकर डर लगता है कि सब कुछ फिर से हो सकता है। लेकिन मैं उन विचारों को अपने दिमाग से निकालने की कोशिश करता हूं। सामान्य तौर पर, मैं सिद्धांत से जीने की कोशिश करता हूं: मैं सबसे अच्छे में विश्वास करता हूं, मैं सबसे बुरे के लिए तैयारी करता हूं। क्योंकि अगर खबर निकली खराबमैं इसके लिए मानसिक रूप से प्लस या माइनस तैयार करूंगा।
मनोवैज्ञानिक परामर्श के अलावा, कैंसर रोगियों के चैट और समुदायों ने मेरी बहुत मदद की। मैं कई का सदस्य हूं: कोई छूट में है, किसी का इलाज शुरू हो रहा है। आमतौर पर सभी बुनियादी जानकारी होती है। और आप एक प्रश्न पूछ सकते हैं यदि कुछ आपको चिंतित करता है: संपर्क साझा करने के लिए कहें, समर्थन करें, पूछें कि कुछ प्रक्रिया कैसे चलती है।
मीडिया में इस बारे में बहुत कम जानकारी है। लेकिन वह भी, जो शायद ही कभी लिंफोमा के बारे में है। वह सबसे अदृश्य है।
यह एक कारण था कि मैंने ब्लॉग करने का फैसला किया। मेरे द्वारा पोस्ट करना शुरू करने के बाद, बहुत से लोगों ने मुझे धन्यवाद दिया। कुछ ने कहा कि उनका हाल ही में निदान किया गया था, और मेरे नोट्स के लिए धन्यवाद, वे कम से कम कल्पना करने में सक्षम थे कि उनका क्या इंतजार था।
दूसरा कारण यह है कि ब्लॉग मेरे लिए स्व-चिकित्सा बन गया है। मुझे एहसास हुआ कि वहां मैं बोल सकता हूं और बता सकता हूं कि मुझे क्या चिंता है। मेरे लिए सकारात्मक रवैया बनाए रखना महत्वपूर्ण था। क्योंकि विज्ञान ऐसे मामलों को जानता है जब किसी व्यक्ति ने हार मान ली, और दवाओं ने वास्तव में काम करना बंद कर दिया। यह शायद एक प्लेसबो की तरह है, केवल विपरीतता से.
"मेरी बीमारी पर्यावरण के लिए एक फिल्टर है" - सामान्य जीवन में लौटने के बारे में
उपचार के अंत में यह मुश्किल हो जाता है। पहले तो आपके पास अभी भी एक मजबूत शरीर है, आप प्रेरित हैं, इलाज के लिए तैयार हैं, और फिर आपको यह महसूस होता है कि डॉक्टर मृतकों को लात मार रहे हैं।
इस पूरे समय के दौरान, मुझे इलाज से थकान हो गई है। उदाहरण के लिए, आखिरी ड्रॉपर पर, मुझे इतना बुरा लगा कि मैं इसे लेकर सीधे शौचालय की ओर भागा - ऐसा लग रहा था कि मैं फट जाऊंगा। और मुझे आशा है कि जनवरी में पुन: परीक्षा में वे मुझे बताएंगे कि मैं छूट में हूं।
हां, सामान्य जीवन में लौटना आसान नहीं होगा। मैं मालिश के लिए नहीं जा सकता, झुक जाओ फास्ट फूड, खेल - कूद करो। मुझे ढेर सारा पानी पीने की जरूरत है, लगातार अपने ब्लड काउंट पर नजर रखने की जरूरत है कि मेरा दिल और फेफड़े कैसे काम करते हैं।
लिंफोमा ने जीवन और मेरे आसपास के लोगों के प्रति मेरे दृष्टिकोण को बदल दिया है। शुरुआत में, जब आप पहली बार बीमार पड़ते हैं, तो दोस्त कहते हैं कि वे निश्चित रूप से होंगे, आपका समर्थन करेंगे और आप जो भी पूछेंगे, वह करेंगे। लेकिन उपचार की प्रक्रिया में, आप बस देखते हैं कि कैसे वे एक-एक करके गिरते हैं और आपके जीवन से गायब हो जाते हैं। मैंने इस पर इस तरह प्रतिक्रिया दी: बीमारी पर्यावरण के लिए एक फिल्टर है।
उन लोगों के साथ जिन्होंने इसे पास नहीं किया, मैं सबसे अधिक संभावना है कि मैं आगे संचार शुरू नहीं करूंगा। मुझे ऐसे दोस्तों की आवश्यकता क्यों है जो मेरे साथ संवाद करने के लिए तैयार हों, जब मेरे साथ सब कुछ अच्छा हो?
कुछ लोगों के लिए गंभीर रूप से बीमार लोगों के आसपास रहना मुश्किल हो सकता है, और खुद को बचाने की कोशिश करते हुए, वे सहज रूप से इससे दूर भाग जाते हैं। इसलिए, मुख्य बात जो मुझे समझ में आई, वह यह है कि आपसे बेहतर आपकी देखभाल कोई नहीं करेगा। अब मुझे पता है कि मैं किस दौर से गुजर सकता हूं और कुछ समस्याएं इतनी बुरी नहीं लगतीं।
"यदि आप मदद करना चाहते हैं ..." - गंभीर रूप से बीमार लोगों के साथ बातचीत करने के बारे में
1. पैसे से मदद। हो सकता है कि मैं बहुत कठोर बात कर रहा हूं, लेकिन इन संदेशों को सुनना अच्छा है "सब कुछ ठीक हो जाएगा, आप सब कुछ संभाल सकते हैं और ब्ला ब्ला ब्ला" एक दो बार। लेकिन जब 200 लोग आपकी इंस्टाग्राम स्टोरीज देखते हैं और हर कोई सोचता है कि उन पर कमेंट करना जरूरी है, तो आप इससे थक जाते हैं। ये खाली शब्द हैं। बेशक, मेरा उनके प्रति नकारात्मक रवैया नहीं है, लेकिन मुझे लगता है कि इस तरह से एक व्यक्ति खुद को अपराधबोध से मुक्त करने की कोशिश कर रहा है। मानो उसने भाग लिया और मेरी मदद की।
वास्तव में, पैसे के हस्तांतरण और किसी प्रकार की घरेलू सहायता के अलावा, आप गंभीर रूप से बीमार व्यक्ति के लिए वास्तव में कुछ नहीं कर सकते। शायद, ऑन्कोलॉजी से जूझ रहे सभी लोगों को देर-सबेर यह अहसास होता है कि पैसा नाली में बह रहा है।
इसलिए उनका आर्थिक रूप से समर्थन करना इतना महत्वपूर्ण है। आप दवाएं खरीद सकते हैं, परीक्षण या परिवहन के लिए भुगतान कर सकते हैं, एक नर्स को किराए पर ले सकते हैं जो आएगी और इंजेक्शन बनाओ.
2. आएं और सफाई में मदद करें, बर्तन धोएं, नाश्ता पकाएं। आपकी नज़र में, यह एक बहुत छोटी मदद की तरह लग सकता है: “ज़रा सोचो, खाना बनाओ! 15 मिनट है।" लेकिन जो व्यक्ति बिस्तर से नहीं उठ सकता वह आपका बहुत आभारी होगा, क्योंकि इस नाश्ते के साथ-साथ वह गोलियां भी खाएगा। बुनियादी घरेलू गतिविधियाँ बहुत मूल्यवान हैं। इलाज के दौरान मुझमें इतनी ताकत भी नहीं थी कि मैं खुद पानी डाल सकूं।
3. कुछ उपयोगी कौशल सीखें। पूरे उपचार के दौरान, मेरे पास वास्तव में ऐसे लोगों की कमी थी जो इंजेक्शन देना जानते हैं। नतीजतन, मुझे अपने कांपते हाथों से घोल को अपनी जांघ में डालना पड़ा।
4. अच्छे विशेषज्ञों को सलाह दें। उदाहरण के लिए, वकील। क्योंकि पहली नौकरशाही की महामारी का इलाज शुरू करना है, और दूसरी को औपचारिक रूप देना है विकलांगता. एक समय में, मेरे पास पर्याप्त कानूनी समर्थन नहीं था। यह पता चला कि मैं इलाज के पहले दिन विकलांगता के लिए आवेदन कर सकता था। लेकिन उसने ऐसा तब किया जब यह लगभग खत्म हो गया था। और इसलिए पैसा खो जाता है।
5. हास्य और कंपनी वाले व्यक्ति की मदद करें। उदाहरण के लिए, कैंसर के बारे में चुटकुले मुझे बिल्कुल भी परेशान नहीं करते हैं। बेशक, इस मामले पर प्रत्येक व्यक्ति की अपनी राय हो सकती है, और यह पूछना बेहतर है कि वह उनके बारे में कैसा महसूस करता है।
मुझे बुरा नहीं लगा जब मेरे दोस्तों ने मजाक में कहा: "यह तान्या है, वह धनु है, लेकिन उसे कैंसर है।" चुटकुले बीमारी को इतना डरावना नहीं बनाते हैं और खुश करते हैं।
6. अपने आप को स्नॉट धब्बा न दें। यह घर पर, मनोवैज्ञानिक के साथ, अन्य लोगों के साथ किया जा सकता है। जब परिचित मेरे पास आए तो मैं नाराज हो गया, हमने शांति से बातें कीं... और फिर वे अचानक रोने लगे। इस वजह से, मुझे दोषी महसूस हुआ: वे कहते हैं, मैं लोगों को असहज करता हूं।
मुझे ऐसा लगता है कि यह बीमारी पर किसी तरह का परजीवी है। क्योंकि रोगी खुद को ऐसी स्थिति में पाता है जहां वह दूसरे व्यक्ति पर दया करने के लिए बाध्य होता है। यह बिल्कुल मदद नहीं करता है। ऐसा लगता है कि आपको अग्रिम भुगतान किया जा रहा है। मैं इससे दूर जाना चाहता था। मैंने खुद को नियंत्रित करने के लिए मजबूर किया, अभेद्य होने के लिए, खुद को रोने नहीं दिया और कहा: "सब ठीक हो जाएगा!"
7. इस अनुभव से अपनी पहचान बनाने की कोशिश न करें। मैं इस वाक्यांश से क्रुद्ध हो गया: "मैं समझता हूं कि यह आपके लिए कितना कठिन है।" आपको समझ में नहीं आता है! आप एक ड्रॉपर के नीचे नहीं थे, आप इससे बीमार महसूस नहीं करते थे, आप नहीं जानते कि यह कैसा होता है जब कैंसर आपकी उपस्थिति को पहचान से परे बदल देता है।
तीन घंटे की ड्रिप के बाद, आपको ऐसा लगता है कि आप एक हफ्ते से सोए नहीं हैं। और कुछ उसी समय खुद को यह कहने की अनुमति देते हैं: "सुनो, तुम किसी चीज़ के लिए बहुत बुरे लगते हो।" और हाँ...
8. अपनी आँखों से किसी व्यक्ति का अध्ययन न करें और उसकी उपस्थिति पर टिप्पणी न करें। यह मुश्किल है। कुछ लोग बस घूरना और अनदेखा करना बंद नहीं कर सकते। गर्मियों में, जब मॉस्को में +30 होता है, तो आप विग या टोपी नहीं पहनते हैं। इसलिए आपको गंजा होना पड़ेगा। हर कोई आपको देख रहा है और आप एक जोकर की तरह महसूस कर रहे हैं।
इसलिए, उदाहरण के लिए, जब मैं इलाज के बाद पहली बार जोड़ों के पास गया, तो मैं बिना विग के वहां नहीं दिख सकता था। मैंने तय किया कि गंजे होने की तुलना में बैठना और गर्मी से पीड़ित होना बेहतर है। और विग के नीचे सिर से बहुत पसीना आता है!
9. पूछें कि व्यक्ति कैसा महसूस करता है, अगर उसे किसी चीज़ की ज़रूरत है। उदाहरण के लिए, आप पूछ सकते हैं: "मैंने देखा है कि आप अधिक बार फिसलने लगे" निराशावादी विचार. क्या ऐसा है? मेरे मन में एक सहायता समूह है। क्या आप चाहते हैं कि हम एक साथ वहाँ जाएँ?”
लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि धक्का न दें। आखिरकार, ये समूह सभी के लिए नहीं हैं। बीमारी के दौरान, कई अपने आप में, इससे निपटना उनके लिए आसान होता है। इसलिए, मुझे लगता है कि इस क्षण को इस प्रकार निर्दिष्ट करना समझ में आता है: "यदि आपको किसी आपातकालीन सहायता की आवश्यकता है, तो कृपया मुझे कॉल करें।"
10. कैंसर के मरीज को बच्चे की तरह न मानें, बल्कि उस पर मेहरबानी करें। निदान और दवा का संयोजन, बदली हुई जीवन शैली और भलाई उसे मानसिक स्थिरता से वंचित करती है, और उसका जीवन एक भावनात्मक झूले में बदल जाता है। बीमारी उसे बहुत कमजोर बना देती है - ऐसा लगता है जैसे दुनिया की कोई चीज टूट सकती है।
इसलिए, जब आप किसी ऐसे व्यक्ति के साथ झगड़ा करते हैं जो सक्रिय उपचार की प्रक्रिया में है, तो इसे ध्यान में रखा जाना चाहिए। कभी-कभी उसने जो कुछ कहा वह वास्तविकता में उसके विचार से मेल नहीं खाता। शायद उसके सिर में सिर्फ हार्मोन का वार हुआ था।
11. व्यक्ति को यह समझने दें कि वह अपनी बीमारी से कहीं ज्यादा गहरा और दिलचस्प है। उपचार के अंत में, उसे एक अजीब अनुभूति हो सकती है कि उसे अपने पूर्व स्व को याद नहीं है। एक ब्लॉक प्रकट हो सकता है: "मैं अपनी बीमारी के बराबर हूं।" और यह एक बहुत ही विनाशकारी बयान है। कुछ बिंदु पर, मुझे ऐसा लगने लगा कि मेरे पास अपने बारे में कहने के लिए और कुछ नहीं है।
इसलिए, रिश्तेदारों के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे रोगी को लगातार याद दिलाएं कि निदान के अलावा, उसके पास अपने व्यक्तिगत गुण, चरित्र, शौक, अनुभव भी हैं। और जब रिश्तेदार किसी ऐसे व्यक्ति के साथ संवाद करते हैं जिसका इलाज किया जा रहा है, तो कोशिश करनी चाहिए कि बीमारी पर ध्यान न दें। आप किसी व्यक्ति को अपनी बात कहने का मौका दे सकते हैं, लेकिन आपको उससे कोई बुलबुला बनाने की जरूरत नहीं है: यहां तान्या है, उसे कैंसर है, वह कैंसर के बारे में सोचती है, वह कैंसर के बारे में बात कर सकती है। आपके प्रियजन को यह नहीं भूलना चाहिए कि वह बीमारी से पहले कौन था।
इलाज के दौरान, तान्या ने एसएमएम, मार्केटिंग में कोर्स करना शुरू किया और ब्लॉग करना शुरू किया। जब बीमारी थोड़ी कम हुई, तो इस ज्ञान ने उसे एक नई नौकरी पाने की अनुमति दी। जनवरी में, उसकी दूसरी परीक्षा होगी, जिसमें उसे पता चलेगा कि क्या वह छूट में गई है।
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